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10 maggio 2021 Il lungo viaggio di una famiglia: dall’Umbria alla Lombardia per ricevere le cure

Le storie dei nostri ospiti, per quanto tragiche, ci restituiscono segnali importanti: l’unità, l’affetto, il contatto umano danno la forza di affrontare situazioni anche molto difficili, come quella affrontata da Nicoletta, che ci racconta del lungo percorso della sua famiglia da quando il marito si è ammalato.

Come è iniziata la vostra storia?

“È iniziato tutto nel 2011. Mio marito era impegnato con la costruzione e l’inaugurazione di uno studio medico specialistico a Terni, e durante l’organizzazione è svenuto e ha avuto una crisi epilettica. Dopo il ricovero d’urgenza si scoprì che aveva un glioma sul lobo frontale destro (un tipo di tumore cerebrale, NDR).

Si è trattata di una situazione di emergenza, è stato operato cinque giorni dopo il malessere, ho dovuto prendere decisioni difficili molto rapidamente. Poi un bel recupero fino al 2018: sembrava che l’incubo fosse passato, i controlli erano sempre risultati negativi”

La malattia si è ripresentata invece?

“Esatto. Purtroppo, nel 2018 ha dovuto affrontare un’esperienza terribile, un’operazione al cervello da sveglio. L’intervento ha aiutato ma non è stato risolutivo, è stato l’inizio di un lungo percorso: ogni quattro mesi dovevamo recarci a Udine o Aviano per i controlli oncologici, è un tragitto impegnativo da affrontare con frequenza ma si trattava della salute di mio marito, quindi lo abbiamo fatto. Nel novembre 2020 purtroppo ha avuto un’altra crisi, la malattia era tornata.

Abbiamo dovuto affrontare un’altra operazione, questa volta a Milano, che è andata bene ma non ha portato alla guarigione completa. Viviamo alla giornata e guardiamo avanti con speranza”

Affrontare il viaggio a Milano durante la pandemia non deve essere stato facile

“A causa del lockdown abbiamo vissuto disagi mai provati, visite a distanza, ritardi e posticipi, l’impossibilità di accompagnare mio marito dentro l’ospedale...

Fino a quel momento ho affrontato tutto da sola, senza rivolgermi a nessuna associazione. Abbiamo tenuto il dolore in famiglia cercando di sostenerci tra noi e di trovare insieme la forza di andare avanti.

È stato in vista del trasferimento a Milano, invece, che ho cercato chi potesse aiutarci: dovevamo spostarci con le nostre due figlie di 14 e 17 anni, non avevamo alcun tipo di contatto o di conoscenza in città. Abbiamo sentito il bisogno di appoggiarci a qualcuno”

Come avete conosciuto la nostra associazione?

“Tramite una ricerca su internet ho trovato la casa accoglienza del Pio Istituto di Maternità, che fa parte della vostra Rete Solidale. Abbiamo avuto necessità di un alloggio per diversi mesi, siamo rimasti a Milano dal 17 dicembre al 19 marzo 2021.

Soprattutto chi è lontano da casa incontra grandi difficoltà in un ambiente nuovo, anche un semplice spostamento può diventare un problema. Il primo ostacolo per noi è stato trovare un alloggio che fosse vicino all’ospedale e che ci permettesse di farci accompagnare dalle nostre figlie, non potevamo lasciarle sole a casa per 4 mesi e non volevamo che mio marito affrontasse da solo il viaggio, dovevamo trovare una soluzione che permettesse il trasferimento a tutti e quattro.

Grazie alla sensibilità e umanità del signor Ivan, che si occupa della casa di accoglienza, ho usufruito dei servizi di ACLDC delle attività di supporto non solo al malato ma anche a tutta la famiglia, ho letto la guida solidale con tutte le sue informazioni utili"

Avete trovato dei servizi che vi sono stati utili?

“Certo, in particolare quelli di trasporto e accompagnamento del malato oncologico. Purtroppo, a causa della pandemia, non potevo accompagnare mio marito in ospedale per le visite, andava da solo.

Mi è mancato il contatto diretto con i medici, anche per una questione di praticità, non essendo io la paziente sono più obiettiva. Per il resto sono stata supportata e consigliata anche nelle piccole cose, persino la chiacchierata più semplice è stata d’aiuto. In una metropoli come Milano, dove sei un puntino tra tanti, il contatto umano fa la differenza”

La metropoli può disorientare

“La situazione è pesante quando ti trovi in una condizione come la nostra se non conosci nessuno e non hai punti di riferimento.

Ivan, della casa solidale, ci ha dato dei nominativi per l’aiuto psicologico ma non ne abbiamo usufruito. In questo nostro percorso il sostegno di cui avevo bisogno è arrivato dalle mie figlie, hanno reso il soggiorno a Milano più piacevole, umanamente e moralmente”

Con gli altri ospiti si è creata una comunità di sostegno?

“Si, anche se all’inizio c’era diffidenza, con la mascherina, le distanze, la paura... non è semplice instaurare dei rapporti in questa atmosfera. Superato il primo momento però ho conosciuto persone squisite con storie davvero toccanti. Ci si rende conto di non vivere da soli questa situazione.

Non sono stati solo gli ospiti a fare la differenza, anche lo staff della casa solidale è stato accogliente, umano, disponibile, ci siamo sentiti a casa… lontani da casa ma a casa”

Il nostro obiettivo è proprio questo

“Abbiamo trovato una sistemazione pulita, accogliente dove le persone avevano sempre un sorriso per noi. Ci siamo sentiti coccolati e abbiamo affrontato questo disagio in modo più “leggero”. E avere come punto di riferimento una persona che per qualsiasi problema, anche il più sciocco, interveniva è stato molto rassicurante. Non eravamo da soli.

Io ho conosciuto ACLDC per necessità, ma sarebbe bello farla conoscere anche a chi non ha avuto questi problemi, una parola detta può arrivare a chi invece ne ha bisogno.

Serve un’informazione a 360 gradi, per non sentirti da solo e affrontare le situazioni di emergenza in modo rapido”

Speriamo di poter rendere migliore questa realtà, stiamo allargando la Rete, l’obiettivo è diventare un punto di riferimento a livello nazionale

“Questo farebbe un’enorme differenza, si deve sapere che c’è possibilità di scelta. Tutto si può fare, non bisogna farsi limitare dai confini quando si tratta della salute dei propri cari, è giusto volere il meglio.”

Per le famiglie come quella di Nicoletta e per i tanti malati che si spostano in altre regioni il nostro impegno di Associazione ha superato i confini della Lombardia nel 2016, e oggi siamo attivi anche in Liguria, Toscana e Lazio. Il progetto è molto più ambizioso, continueremo a crescere e aiutare quante più persone possibili a sentirsi a casa quando sono lontane da casa.

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